未分類 【ダウン症】小児慢性特定疾病って知ってますか？申請して医療費が変わった話。
はじめに正直に言います。この制度、知らなかったです。NICUに入院中、病院のソーシャルワーカーさんに声をかけてもらうまで、「小児慢性特定疾病」という言葉すら聞いたことがありませんでした。もし教えてもらっていなかったら、ずっと知らないままだっ...
未分類 未分類 【ダウン症】初めてのお家。病院しか知らなかったこの子が見せた、あの不思議そうな顔のこと。
はじめにNICUを退院して、家に帰ってきた日。玄関を開けて、この子を抱いて中に入ったとき、この子はきょろきょろと周りを見回していました。当たり前です。この子が生まれてからずっといた場所は、病院だけ。白い天井、機械の音、保育器のガラス越しの世...
未分類 【ダウン症】NICU退院。初めて外の空気を吸った日、家族3人で車に乗った90分間のこと。
はじめにNICU退院が決まったとき、正直、嬉しさと不安が半々でした。ずっと待ち望んでいた「家に帰れる日」。なのに「本当に大丈夫だろうか」という気持ちが、頭の隅から消えなかった。この記事では、NICUを出て自宅に帰るまでの30分〜1時間、あの...
未分類 【ダウン症 NICU退院が決まってから準備したこと】
手術後、順調に回復していく中でついに退院できると医師からお話しを受けました。退院できると聞いたとき、正直うれしさよりも不安の方が大きかったのを覚えています。病院では24時間体制で見てもらえていたのに、これからは自宅での育児。はじめての子ども...
未分類 【ダウン症 小さな胸に刻まれた、生きる勲章。心室中隔欠損の手術を乗り越えて。】
ついに、手術の日がやってきました。これまでずっと、心臓の欠損や肺動脈の数値と向き合ってきたけれど、この日が来るのが怖くて、でも、どこかで「早く楽にさせてあげたい」と願う自分もいました。手術室への見送り小さな手術着に身を包み、ストレッチャーに...
未分類 【ダウン症 バラバラだった私たちが、ようやく一つに。病院で迎えた、初めての3人の夜】
これまで、私たちは「家族」でありながら、夜はバラバラの場所にいました。ママは病室、パパは自宅、そして赤ちゃんはNICU。面会時間が終われば「また明日ね」と手を振り、一人で静かな夜を迎える。それが当たり前だったけれど、心のどこかではいつも、誰...
未分類 【ダウン症 大動脈縮窄、心室中隔欠損、肺高血圧……次々に増える『知らない病名』に、心が追いつかない】
ダウン症という個性をようやく受け止めようとしていた矢先、検査のたびに新しい言葉が私の手帳に書き込まれていきました。「大動脈縮窄症（だいどうみゃくしゅくさくしょう）」「心室中隔欠損（しんしつちゅうかくけっそん）」「肺高血圧（はいこうけつあつ）...
未分類 【ダウン症 ついに沐浴デビュー！チューブを気にしながら、初めての温もり】
ミルクを飲む体力が少しずつついてきた我が子。次なる大きな挑戦は「お風呂（沐浴）」でした。これまで体を拭くだけだったけれど、ようやくお湯に浸からせてあげられる日が来たのです。鼻のチューブが抜けないように、テープが剥がれないように。そして、体力...
未分類 【ダウン症 一滴一滴、伝わるぬくもり】
チューブからの栄養で少しずつ体力が蓄えられてきた頃、私たちは新しい挑戦を始めました。それは、おっぱいから直接飲む練習。最初は、お口に含ませるだけでも精一杯。それでも、ママの肌に触れ、一生懸命に舌を動かそうとする我が子の姿に、言葉にできない愛...
未分類 【ダウン症 ミルクがなかなか飲めなかった。自力で飲む体力がなかったあの日と、チューブの記憶】
赤ちゃんはみんな、生まれたら当たり前にゴクゴクとミルクを飲むものだそんなふうに思っていましたが目の前にいる我が子は違いました。一生懸命に生きているけれど、どうしても、ミルクを自力で吸い上げる「体力」が足りなかったのです。少し吸っては、疲れて...