ダウン症の育て方　〜わが家の場合〜

ダウン症という個性をようやく受け止めようとしていた矢先、検査のたびに新しい言葉が私の手帳に書き込まれていきました。「大動脈縮窄症（だいどうみゃくしゅくさくしょう）」「心室中隔欠損（しんしつちゅうかくけっそん）」「肺高血圧（はいこうけつあつ）...

ミルクを飲む体力が少しずつついてきた我が子。次なる大きな挑戦は「お風呂（沐浴）」でした。これまで体を拭くだけだったけれど、ようやくお湯に浸からせてあげられる日が来たのです。鼻のチューブが抜けないように、テープが剥がれないように。そして、体力...

チューブからの栄養で少しずつ体力が蓄えられてきた頃、私たちは新しい挑戦を始めました。それは、おっぱいから直接飲む練習。最初は、お口に含ませるだけでも精一杯。それでも、ママの肌に触れ、一生懸命に舌を動かそうとする我が子の姿に、言葉にできない愛...

赤ちゃんはみんな、生まれたら当たり前にゴクゴクとミルクを飲むものだそんなふうに思っていましたが目の前にいる我が子は違いました。一生懸命に生きているけれど、どうしても、ミルクを自力で吸い上げる「体力」が足りなかったのです。少し吸っては、疲れて...

出産後、本来なら隣にいるはずの我が子が、今はNICU（新生児集中治療室）の保育器の中にいます。透明な壁の向こうで、たくさんの管に繋がれながら、一生懸命に呼吸をしている娘。初めてその小さな手に触れたとき、指先から伝わってくる温かさに「生きてる...

シャント術を行ってから数日間経過し、出産までの目標体重に無事到達することができました。いつ生まれても大丈夫な状態になったのでママもパパも医師も看護師も一安心。おなかの赤ちゃんもがんばりました。とても元気なようで毎日おなかの中でぐるぐる回転し...

胎児胸水シャント術を行ってからはおなかの赤ちゃんができるだけ大きく育つまで出産を伸ばす事になりました。小さいままだと生まれてすぐに死んでしまうリスクがあると説明を受けました。そのため、医師も看護師も細心の注意を払いケアをしてくれました。ママ...

ママは妊娠糖尿病にもかかっていました。入院中は食事制限があり低カロリーメニューが多く薄味のご飯を食べていました。手足もむくみがひどく入院中はずっと血流改善のため健康サンダルを履いて過ごしていました。【1足1000円!2足購入+クーポンで】【...

胎児胸水シャント術とは、お腹の中にいる赤ちゃんの胸に胸水（きょうすい）というお水が溜まってしまうことがあります。お水が溜まりすぎると、肺が膨らまなくなったり、心臓が圧迫されたりしてしまいます。これを助けるために、「シャント」という小さなチュ...

県内にあるこども医療センターに移動しいろいろな精密検査しました。検査を終えて病室で医師から結果を聞きました。この時初めて子どもがダウン症であると医師から聞かされました。それまでは全く気にかけていなかったため想像をしていなかった医師からの言葉...